La Regione Sardegna ha aggiornato la composizione del Comitato Tecnico Scientifico per le Malattie Rare, includendo nuove figure professionali e rappresentanti delle associazioni pazienti. Tra queste, è stata confermata anche Thalassa Azione, con il suo rappresentante Massimiliano Vinci, a testimonianza dell’importante ruolo che l’associazione continua a svolgere nel campo delle malattie rare, in particolare nella lotta contro le emoglobinopatie come la talassemia.
Il Comitato, che opera sotto la supervisione dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale, ha funzioni consultive sulla riorganizzazione della rete dei presidi per le malattie rare e sull’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Questo aggiornamento segna un passo fondamentale per il rafforzamento delle sinergie tra istituzioni, strutture sanitarie e associazioni, con l’obiettivo di migliorare la qualità della cura e il supporto ai pazienti.
In allegato, il Decreto n.26 del 16/09/2024 dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale.