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Bancarelle d’oro

Bancarelle d’oro

13/12/2012 – Cagliari, P.zza del Carmine

Author: Thalassazione Onlus/giovedì 13 dicembre 2012/Categories: Manifestazioni, Thalassa Azione Onlus, Raccolta Fondi, Cesti Natalizi

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Event date: 13/12/2012 10.00 - 22/12/2012 20.00 Export event

Venite a trovarci alle Bancarelle d’oro in Piazza del Carmine a Cagliari, abbiamo uno stand dove sono a disposizione per l’acquisto i cesti di Thalassa Azione Onlus per finanziare la ricerca. Siamo lì dalle 10 alle 20, il 13, il 21 e il 22 dicembre. Anche i nostri comitati zonali Sarrabus, Medio Campidano, Carbonia e Gallura stanno organizzando dei punti vendita, contattateli per sapere dove potete trovarli.

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COMUNICAZIONE

Comunicazione per gli associati:
Buongiorno a tutti, qualche settimana fa abbiamo spedito a mezzo posta ordinaria le tessere relative al 2012 a coloro i quali si sono tesserati utilizzando il sistema telematico sul ns. sito, mandando la scheda di adesione a info@thalassazione.it e il bonifico bancario al ns. c/c. Ci risulta però che le lettere non siano mai arrivate a destinazione e pertanto vi chiediamo gentilmente di mandare una mail all'indirizzo di cui sopra. Basterà indicare il vostro nome e cognome, e nell'eventualità abbiate cambiato indirizzo mandate pure quello nuovo. Vogliamo tranquillizzarvi sul fatto che sebbene non vi sia mai arrivata la tessera, coloro i quali hanno mandato correttamente la scheda di adesione ed il bonifico, sono comunque presenti nel libro soci. Chi non ha pagato la quota non è stato registrato. Per info sulla vs registrazione utilizzate la mail sopra indicata. Scusandoci per disguido derivato probabilmente da un incoveniente delle Poste, vi salutiamo cordialmente.
Il Presidente
Ivano Argiolas

L'AGENDA DEL 2013

Carissimi associati di Thalassa Azione ONLUS,

abbiamo appena chiuso un anno glorioso, che ci ha visto co-protagonisti della scena associativa isolana per la nostra categoria, ma non solo.

Siamo noi ad avere fondato Thalassa Azione e noi l’abbiamo portata in alto. Ci è costata fatica, impegno, tempo. L’abbiamo fatto con passione, serietà e dedizione, ed i risultati sono sotto gli occhi di tutti. Sotto gli occhi dei talassemici e degli addetti ai lavori, sotto gli occhi delle altre importanti associazioni – di talassemici e non. Sotto gli occhi di tutte le istituzioni locali, dalla Presidenza delle Regione agli Assessorati preposti ed interessati, arrivando ai più piccoli comuni dove siamo presenti con le nostre sedi. Abbiamo chiuso un anno con un numero record di tesserati, pare il più alto dell’intera nazione. Abbiamo dimostrato che con l’ impegno e la serietà possiamo arrivare ovunque, perfino al Ministro della Salute. Si sono accorte di noi anche diverse fra le associazioni regionali dell’intera penisola, così come alcune delle più importanti associazioni estere. Parlano di noi stampa e televisioni; siamo presenti in rete mediante un sito web e alcune pagine su Facebook. Ci siamo federati con la UNITED - Federazione delle associazioni di talassemici e drepanocitici - e stiamo raccogliendo soddisfazioni anche a livello nazionale. Desiree Melis – responsabile provinciale di Thalassa Azione Gallura – sarà eletta delegata regionale della Sardegna in UNITED e Matteo Pusceddu - responsabile grafico e gestore delle pagine internet ufficiali della Thalassa Azione, oltreché co-responsabile di Thalassa Azione Cagliari insieme ad Ivano Argiolas - assumerà gli stessi compiti anche in UNITED.

Ma nemmeno il tempo di rendercene conto che siamo arrivati ad un nuovo anno ancora più fitto di impegni, e che vista l’importanza e la consistenza della nostra associazione, non possiamo affrontarlo senza l’adeguata preparazione. Di seguito sarà illustrato l’ultimo organigramma della nostra struttura organizzativa; inoltre verranno illustrate alcune fra le cose più importanti che abbiamo realizzato nel 2012 e successivamente l’agenda per il 1^ semestre del corrente anno:
Presidente
Ivano Argiolas
Vice Presidenti
Marco Zedda – Simone Sedda
Segretario:
Antonella Foddi
Consiglieri:
Floriana Todde – Serena Erriu – Federica Loi – Sandra Leori – Matteo Pusceddu.

Le persone che compongo l’attuale Consiglio Direttivo sono state elette democraticamente nelle 2 assemblee tenutesi nell’anno 2012. Alcune di queste persone fanno parte del comitato costituente e sono state elette il 28 Gennaio 2012, altre si sono aggiunte successivamente e sono state elette il 21 Luglio dello stesso anno. È in programma un’assemblea dei soci non appena sarà definito il bilancio del 2012. In tale assemblea verrà illustrato il bilancio e si chiederà agli associati di votarlo. Inoltre si svolgeranno le elezioni per il ruolo di Consigliere giacché il Consiglio Direttivo può comporsi di 11 membri. Al momento risultano candidati i seguenti associati:

1) Marco Mameli; 2) Silvia Cotza; 3) Monica Dore, 4)Francesco Cera.
Sono ancora aperte le candidature e verranno chiuse in prossimità delle votazioni. Chiunque fra gli associati in regola con il tesseramento del 2012 può presentare la propria candidatura. I posti da occupare saranno 3.

La Thalassa Azione ONLUS si è costituita nell’Ottobre 2011 ed è stata fondata, con apposita iscrizione all’Agenzia delle Entrate l’8 Novembre dello stesso anno. Il comitato costituente è composto da persone Talassemiche o interessate dalla Talassemia in seconda persona, e sono: 
1) Ivano Argiolas;
2) Antonella Foddi;
3) Laura Scalas;
4) Serena Erriu;
5) Floriana Todde,
6) Valentina Porcu;
7) Elena Benizzi;
8) Marco Zedda;
9) Federica Loi.


Thalassa Azione ONLUS ha fissato la propria sede legale temporanea a Cagliari in Via Palomba, 1 – c/o lo Studio legale Associato Giovanni Fara - e la sede operativa a Sinnai – Via Vivaldi, 13/b – c/o l’abitazione del Presidente pro tempore Ivano Argiolas. 
La direzione di Thalassa Azione ONLUS ha presentato domanda per l’ottenimento di uno spazio ad uso ufficio ove destinare sia la propria sede legale che quella operativa. La richiesta è stata depositata negli uffici della Direzione Sanitaria dell’Ospedale Microcitemico con richiesta specifica di collocazione c/o lo stesso Ospedale.
Al momento che scriviamo abbiamo ricevuto comunicazione ufficiale da parte del Direttore generale dell’ASL 8 - Dr. Emilio Simeone e del Direttore Sanitario dell’Ospedale Microcitemico D.ssa Gabriella Nardi che la domanda ha ricevuto esito favorevole e siamo in attesa della consegna delle chiavi. Ogni sede zonale o provinciale di Thalassa Azione, sebbene facente parte di un organismo regionale ad unica direzione, è perfettamente autonoma per le iniziative e le decisioni che competono il loro territorio e i responsabili o referenti sono liberi di fissare la sede del loro comitato ovunque essi lo ritengano più opportuno.
Da subito operativa Thalassa Azione ONLUS è stata presentata alla stampa ed ai simpatizzanti il 28 Gennaio 2012, giorno nel quale si è aperta la campagna tesseramenti. L’anno 2012 si chiude con un totale di 559 associati. Il costo della tessera associativa annuale è stato fissato in € 20,oo ed il totale ricavato dal tesseramento è stato di € 11.180,oo. Al momento che scriviamo sono in corso i lavori di bilancio a cura di un noto studio professionale di Cagliari , lo “Studio Associato Dessì – Telmon”, Via San Lucifero – Cagliari. La Thalassa Azione ONLUS nasce come Associazione Regionale, ma inizialmente le zone interessate erano solo quella di Cagliari (Ospedale Microcitemico) e quella di Iglesias (Ospedale Santa Barbara). Successivamente, grazie al vivo interesse di altri pazienti Talassemici associati che hanno manifestato l’intenzione di aprire degli uffici territoriali, sono sorti dei nuovi comitati zonali e Provinciali e sono: 
1) Thalassa Azione Sarrabus – responsabile Federica Loi;
2) Thalassa Azione Carbonia – responsabile Francesca Piras;
3) Thalassa Azione Gallura – responsabile Desiree Melis;
4) Thalassa Azione Capoterra – responsabile Marco Mameli;
5) Thalassa Azione Medio Campidano – responsabili Simone Garofano e Eloisa Abis;
6) Thalassa Azione Villa San Pietro – responsabile Serena Erriu;
7) Thalassa Azione Marmilla – responsabile Francesco Cera;

8) Thalassa Azione Teulada e zone limitrofe – responsabile Sandra Leori

Rimangono nell’organigramma originale le seguenti sedi:
1) Thalassa Azione Iglesias – referente Valentina Porcu;
2) Thalassa Azione Cagliari – responsabili Ivano Argiolas e Matteo Pusceddu.
3) Thalassa Azione Oristano – è in fase di costituzione un comitato.

Resta inteso che ognuna di queste sedi si avvale di collaboratori associati che come tutti i membri prestano la loro opera a titolo di volontariato gratuito come da statuto.

Lo statuto originale è stato modificato il giorno 21 luglio 2012 per motivi legati alla pratica depositata c/o l’agenzia delle entrate di Cagliari per l’ottenimento dello stato di ONLUS. Detta pratica è andata a buon fine e Thalassa Azione è a tutti gli effetti un’Associazione ONLUS. È allo studio un nuovo statuto per rendere Thalassa Azione un’associazione federale. Visto l’espandersi di Thalassa Azione in molte località dell’isola, il Presidente e il Consiglio Direttivo, sentiti i responsabili zonali e provinciali, ha deciso all’unanimità la modifica dello statuto che renderà l’Associazione una Federazione con associate le Federazioni Provinciali. Ogni Federazione sarà costituita da un Presidente ed un Consiglio Direttivo e avrà un proprio Statuto (che dovrà essere conforme e accettato dal Consiglio Direttivo Regionale), un proprio codice fiscale e se lo riterrà opportuno un proprio conto corrente bancario o postale. La Federazione Provinciale dovrà indire le elezioni fra i propri associati candidati e il Consiglio Direttivo in carica eleggerà il proprio Presidente. I C.D. delle Federazioni Provinciali dovranno rendicontare mediante bilancio le entrate e le uscite (fra i quali gli importi ricavati dal tesseramento), sottoporlo all’approvazione dei propri associati e successivamente all’approvazione del Consiglio Direttivo Regionale. Lo stesso Consiglio Direttivo Regionale dovrà applicare lo stesso sistema nei confronti dei propri associati tutti. Questa ci pare la formula più trasparente possibile, l’intera associazione dichiara i propri conti alla luce di tutti gli organismi. Maggiori e migliori dettagli verranno resi nel nuovo statuto.


Di seguito alcune fra le più importanti iniziative intraprese da Thalassa Azione per l’anno 2012

1) Richiesta di modifica della Legge Regionale 27/83 (rimborso chilometrico) presentata in collaborazione con l’Associazione di Sassari Thalassemici Sardi (al momento che scriviamo la Regione Sardegna ha recepito la nostra richiesta ma non sta procedendo con un bilancio provvisorio);
2) Inaugurazione dei “Raduni del Cuore” – appuntamenti quindicinali organizzati dagli associati e diretti dal responsabile Marco Mameli e con la partecipazione costante di circa 20 tra ragazze e ragazzi talassemici associati. Nel 2012 circa 600 sacche sono state raccolte nei soli raduni con un risparmio per le casse della Regione Sardegna di circa 96 mila €;
3) Campagna mediatica di sensibilizzazione alla donazione del sangue denominata “Abbiamo Bisogno di Te”. La campagna è stata ideata da Ivano Argiolas e realizzata con l’aiuto di molti collaboratori, tra i quali Mariella Ruggeri che ha prestato il suo volto per lo spot e per i cartelloni. Il progetto è stato realizzato con il contributo della Regione Autonoma della Sardegna – Assessorato alla Salute – Assessore On. Simona De Francisci e finanziata con 40 mila € ed è tutt’ora “operativa” con spot televisivi, radiofonici e al cinema, cartelloni e poster 50x70, locandine formato A4 e tovagliette sotto vassoi per ristoranti, pizzerie e mense. Inoltre stanno per essere appaltate scritte adesive sui mezzi pubblici e taxi. Al 31 dicembre 2012 sono state importate 1850 sacche di sangue in meno rispetto allo stesso periodo del 2011, con un risparmio medio generale - per le casse della Regione Sardegna - di circa 296 mila €. Questo successo è dovuto alla sinergia fra le associazioni dei Thalassemici, Centro di Coordinamento Regionale Sangue, AVIS e Centri Trasfusionali e di raccolta sangue;
4) Realizzazione di una brochure informativa Thalassa Azione con descrizione e fotografie. La brochure riporta una breve ma efficace descrizione della patologia Talassemica e da informazioni pratiche circa la donazione del sangue, indicando le sedi di centri raccolta sangue nei pressi dei comitati di Thalassa Azione. Hanno collaborato e prestato la loro immagine alcune associate/i e sono: Stefania Mua, Sandra Leori, Francesca Piu, Federica Loi, Silvia Cotza, Sara Saba, Margherita Mandis, Claudia Peddis, Ivano Argiolas e alcuni operatori sanitari: il Dr. Carlo Dessì e l’infermiere Luca Loi. L’associazione PROMETEO AITF ha realizzato una prima fornitura di 500 pezzi ed ha provveduto al pagamento dell’importo relativo. Successivamente sono state realizzate 1000 ristampe con alcune modifiche del layout e la spesa è stata coperta da Thalassa Azione;
5) Incontri e conferenze con studenti, militari e lavoratori volti alla sensibilizzazione alla donazione del sangue. Detti incontri si svolgono con l’aiuto ed il sostegno dell’AVIS e dell’ADMO;
6) Supporto legale in collaborazione con lo Studio Associato Fara e concernente tra gli altri alla questione del sangue infetto;
7) Azioni di promozione pubblica e politica relativa alla questione del sangue infetto. Detta iniziativa avviene in collaborazione con le Associazioni di Sassari e Nuoro “Thalassemici Sardi”;
8) Campagne di finanziamento di 2 progetti:
a) Finanziamento della ricerca genica per la guarigione dalla Talassemia;
b) Finanziamento per la realizzazione di una casa di accoglienza sita in Cagliari per talassemici e famigliari provenienti da luoghi molto distanti dall’Ospedale Microcitemico.
9) Svariate manifestazioni in collaborazione con altre associazioni di volontariato e finalizzate alla sensibilizzazione alla donazione del sangue e a supporto dell’informazione circa la patologia. Questi incontri avvengono anche in collaborazione con i medici talassemologi;
10) Incontri e conferenze con i talassemici di ogni luogo e finalizzati alla conoscenza o l’aggiornamento delle terapie o alle nuove scoperte. Queste conferenza avvengono con alcuni fra i massimi esperti al mondo di Talassemia come il Professor Renzo Galanello e Professor Paolo Moi;
11) Supporto di vario genere ai talassemici e ai loro famigliari circa informativa sulle leggi o inserimento lavorativo: legge 104, legge 27/83, legge 68/99, legge 162, collocamento mirato ecc..;
12) Vendita di magliette solidali;
13) Vendita di cesti solidali per il periodo natalizio;
14) Acquisto di materiale di cancelleria, computer, stampante, gazebo, materiale informativo relativo alla donazione del sangue, telefono aziendale, apertura conto, videocamera per documentari sugli eventi, partecipazione a 3 conferenze, una a Roma e Catania con la federazione UNITED, una a Milano con la casa farmaceutica NOVARTIS, un incontro al Ministero della Salute a Roma con il Ministro Balduzzi.

Iniziative analoghe sono state adottate dai Comitati provinciali e zonali di Thalassa Azione, specialmente la strategia dei Raduni del Cuore ha molto colpito i thalassemici che hanno deciso di aderire esponendosi in prima persona e favorendo in questo modo l’incontro fra donatore e ricevente.

Agenda 1^ semestre 2013

L’associazione Thalassa Azione si prefigge di mantenere e consolidare tutte le iniziative intraprese nell’anno 2012 potenziando gli investimenti per le campagne di sensibilizzazione alla donazione sangue, con l’aiuto indispensabile della Regione Sardegna. Nei punti seguenti una sintesi del programma per il primo semestre:
1) Convocazione Assemblea dei soci per approvazione bilancio 2012 e preventivo spese anno 2013;
2) Modificazione dello Statuto attuale in favore di una trasformazione dell’Associazione in Federazione Regionale;
3) Consolidamento dei Comitati Provinciali nel territorio isolano;
4) Attenzione particolare per la questione delle transazioni legate alla vicenda del sangue infetto mediante azioni legali quali “class action” e contestualmente l’apertura di un tavolo tecnico risolutore. Si registrano incontri con l’On. Pierluigi Bersani e l’On. Giorgia Meloni oltre che con il Presidente della Regione Sardegna Ugo Cappellacci e l’Assessore alla Salute della R.A.S. Simona De Francisci;
5) Particolare attenzione alla questione del trapianto genico (parte a fine febbraio la sperimentazione sull’uomo del nuovo protocollo di auto infusione di gene corretto) che avverrà negli USA. Tra i 3 talassemici che sperimenteranno per primi la fase 1 del protocollo c’è il Presidente della scrivente Associazione Ivano Argiolas. Una tecnica similare è stata già eseguita in Francia nell’anno 2007 su un paziente con una Thalassemia simile alla Beta Major con buoni risultati;
6) Sviluppo del progetto “casa di accoglienza o foresteria per talassemici”;
7) Conferenza in Danimarca a cura della EURORDIS – mediante la collaborazione di Thalassa Azione con l’Istituto Superiore di Sanita – Malattie Rare.
8) Proseguimento delle conferenze sui temi specifici quali la ricerca ed il trapianto genico, incontri coi genitori di piccoli affetti da thalassemia, conferenze di autosostegno, conferenze di temi specifici quali diabete, osteoporosi e osteopenia, complicanze cardiache, endocrino ecc…
9) Conferenze sui temi della bioetica;
10) 1^ Manifestazione denominata ThalassaFest con gruppi musicali;
11) Azioni di recupero crediti e sostegno legale e morale nei confronti dell’associato vincitore del 1^ premio della lotteria abbinata alla Festa degli Aquiloni.

Quanto sopra esposto è una sintesi dei lavori svolti nell’anno appena trascorso e la previsione per l’agenda del 1^ semestre potrà subire variazioni a seconda delle esigenze del momento. 
Il lavoro portato avanti finora e quello a venire è stato svolto dai componenti del Consiglio Direttivo, così come degli associati, a titolo gratuito e di umana solidarietà. Sono da considerarsi a norma di statuto il rimborso spese (peraltro ampiamente sottostimato), in particolare i rimborsi di carburante, spese telefoniche. Le spese sostenute sono ben superiori di quelle effettivamente rimborsate. Si prevede per l’anno in corso di sostenere le spese per l’allaccio di una linea internet presso il nuovo ufficio e presumibilmente l’acquisto di scafali e arredi. Tuttavia la Direzione sta valutando di chiedere che tali arredi vengano donati come opera filantropica da parte di benefattori interessati alla causa o all’associazione stessa. Sono invece già stati acquistati un pc con stampante e alcuni raccoglitori da catalogazione. Un associato anonimo ha donato i timbri e un computer di seconda mano per uso ufficio. Maggiori informazioni circa le spese verranno elencati in chiusura di bilancio che verrà sottoposta a tutti gli associati.
Il Presidente 
Ivano Argiolas

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